8 Tips Membersamai Anak Sindrom Down agar Bunda lebih Rileks dan Bersemangat

Sahabat unique pernah bertemu anak dengan ciri wajah khas mongoloid, kepala belakang rata, rongga mulut kecil dan leher pendek?

Tidak salah lagi, ciri demikian adalah milik bocah down syndrom.

istockphoto.com

Bocah yang memiliki wajah selalu bahagia, namun tetap memiliki sejuta rasa seperti halnya anak lainnya.

Lantas apakah itu down syndrome? mengapa bisa terjadi dan bagaimana jika ayah bunda diberi titipan anak spesial ini?

Down syndrome adalah kelainan genetik yang disebabkan ketika pembelahan sel abnormal menghasilkan salinan ekstra penuh atau sebagian dari kromosom 21. 

Materi genetik ekstra ini menyebabkan perubahan perkembangan dan fitur fisik sindrom Down.

Dengan terapi dan dukungan yang tepat dan diberikan sejak dini, penderita Down syndrome dapat lebih mandiri dan produktif.

Penyebab

Sel manusia memiliki 23 pasang kromosom.

Satu pasang kromosom berasal dari si ayah, dan sisanya dari ibunda.

Down syndrome terjadi ketika terjadi pembelahan abnormal pada kromosom ke-21.  Kromosom ke -21 ini, menghasilkan salinan ekstra atau sebagian.

Sindrom Down terbagi dalam tiga jenis, yaitu trisomi 21, mosaik, dan translokasi.

Trisomi 21

detikhealth.com

Trisomi 21 merupakan jenis Down syndrome yang paling sering terjadi. Pada jenis ini, setiap sel tubuh memiliki salinan ekstra kromosom 21.

Mosaik

Pada jenis ini, salinan ekstra dari kromosom 21 hanya menempel di beberapa sel sehingga ciri-ciri Down syndrome pada penderita jenis mosaik tidak terlalu terlihat jelas seperti pada trisomi 21.

Translokasi

Pada jenis ini, salinan ekstra dari kromosom 21 menempel di kromosom lain. sindrom Down jenis translokasi dapat diturunkan dari orang tua ke anak.

Ciri Fisik Anak Down Syndrome

Ada beberapa ciri fisik anak Down synrom yang sangat khas. Dengan adanya cirinya khas ini, dan dengan beberapa keterlambatan sensori motor, biasanya dijadikan patokan oleh para ahli untuk diagnosa.

Walaupun pada dengan dengan diagnosa down syndrom mosaik tidak memiliki ciri sebanyak anak DS karena trisomi 21.

Berikut ciri fisik down syndrome: 

- Wajah bulat rata dengan hidung dan mulut kecil.

- kepala kecil dan aga rata di bagian belakang (brachycephaly)

- Lidah berukuran besar, terkadang hingga menjulur dari rongga mulut.

- Mata berbentuk almond dengan lipatan epicanthal. Biasanya disebut dengan mongolian fold (fitur khas pada mata orang asia/ mongol)

- Memiliki bintik-bintik putih di bagian pupil mata (brushfield spots)

- Telinga berukuran kecil 

- Clinodactyly: Sebuah lipatan tunggal di telapak tangan masing-masing (biasanya ada dua), jari pendek gemuk, dan jari kelingking yang melengkung ke dalam

pinterest.com

- Kaki kecil dengan jarak yang lebih besar dari normal antara jempol kaki dan kedua jari kaki

- Tubuh pendek dan kekar. Saat lahir, anak-anak dengan sindrom down biasanya berukuran rata-rata, tetapi cenderung tumbuh lebih lambat dan tetap lebih kecil daripada anak-anak lain seusia mereka. 

- Tonus otot rendah. Bayi dengan sindrom Down sering muncul "floppy" karena kondisi yang disebut hipotonia. 

Hipotonia atau tonus otot yang lemah ditandai dengan otot yang tidak dapat berkontraksi (floppy). 

Artinya, ananda tidak dapat melipat beberapa persendian tubuh seperti menggerakkan siku dan lutut. 

Jika demikian, hal ini tentu akan memengaruhi kegiatan sehari-hari yang melibatkan aktivitas motorik.

Namun, sahabat unique tak perlu khawatir. Hipotonia dapat membaik seiring bertambahnya usia dan terapi fisik.

Terapi yang dilakukan dengan konsisten, dukungan orang tua dan sekitar perlahan akan membantu tumbuh kembang ananda.

Ananda dapat mengejar keterlambatan motorik dengan aneka terapi fisik seperti fisioterapi dan terapi sensori integrasi. Selain itu, melatih perkembangan lainnya seperti bicara dan perilaku, melalui terapi wicara dan terapi perilaku.

Perkembangan Intelektual

Sebagian besar anak dengan sindrom Down memiliki gangguan kognitif ringan hingga sedang. Ananda juga mengalami keterlambatan bicara. 

Namun, dengan pendidikan dan terapi yang tepat ananda bisa berkembang dan melatih kemandiriannya. Dengan penanganan yang tepat mereka akan menemukan minat dan bakatnya terhadap sesuatu.

Misalnya saja, ada yang menyukai melukis, menari balet, menjadi pelari dan pebasket.

Sahabat unique harus mengingat kembali bahwa olahraga dan seni pun termasuk ke dalam multiple intellegence.

Lantas ketika sahabat unique menjadi orang tua spesial dari ananda DS, kira-kira langkah apa yang harus dilakukan?

1. Fokus kepada bayi

Deanna Smith, seorang ibu muda asal New York memiliki bocah down syndrome berusia 3 tahun. Ia membuat suatu mindset penting. 

You are not giving birth to a "Down syndrome" baby. You are giving birth to your baby

Artinya, ketika memiliki seorang bayi dengan kondisi apapun, cintai dan sayangi anaknya. Tidak fokus pada labelnya.

Bayi down sydnrom dan bayi lainnya pun sama. Keduanya tetap anak-anak yang harus diperhatikan.

Dalam kasus ini, Ms. Smith mengingatkan bahwa langkah pertama adalah menerima dan menyayangi anak kita apapun kondisinya.

2. Tidak Insecure

Ketika sahabat unique membesarkan anak dengan down syndrom sebaiknya tidak melihat perkembangan bayi lain. Membandingkan dengan anak lain akan membuat ortu makin insecure.

Anak down syndrome memiliki milestones yang berbeda. Membuat perbandingan hanya akan mematahkan semangat dalam membersamainya.

Catat semua kemajuan ananda, dan rayakan saat ia berhasil mencapai kemajuan itu. 

Misalnya: bisa memegang gelas sendiri, bisa makan tanpa dibantu, bisa memakai baju, dll.

Ananda memiliki ladang bunga sendiri yang berkembang sesuai waktunya, anak lain mungkin lebih cepat.

Tapi ayah bunda cukup memerhatikan bunga dan buah di kebun sendiri saja.

3. Pelajari Apapun Tentang Down syndrom

Ketika mengetahui bahwa ananda didiagnosa sindrom down, di awal tentu merasa frustasi dan kecewa. Beragam penyesalan dan emosi negatif lainnya kerap menghampiri. 

"Sangat manusiawi, tapi tidak boleh berlarut dalam duka tiada batas."

(Bunda Eliya)

Ketika sudah move on, sahabat unique harus melakukan langkah selanjutnya. 

Saat ananda didiagnosa DS di usia 1 tahun, Bunda Eliya segera  mempelajari tentang sindrom down. 

Dengan mengetahui hal apapun tentang sindrom down, akan membantu orang tua dan ananda.

Saat ini, putra bunda Eliya sudah berusia 4 tahun dan masih menjalani terapi.

Ilmu dan pengetahuan seputar DS dapat ayah bunda peroleh dari para ahli dan komunitas.

4. Mengikuti Komunitas

Rasa sedih di awal kelahiran baby DS tentu berangsur pulih. Ayah bunda tidak sendirian. Dengan mengikuti beragam komunitas DS di media sosial atau penggerak parenting, ayah bunda akan merasa 'bersama' menghadapi semuanya.

Membesarkan anak tanpa gangguan apapun, butuh komunitas. Entah di sekolah khuss atau di media sosial.

Terlebih lagi jika anak spesial, harus bersama membangun kekuatan. Support dibutuhkan dari kelompok ortu ini. Di komunitas ini, ayah bunda bisa saling bertukar pikiran dan cara praktis dalam mendidik ananda.

5. Mengikutsertakan dalam Kegiatan Apapun

cjps.com

Ananda yang mengalami DS sama dengan anak lainnya. Ajak ia bermain, berolahraga, memasak bersama, hingga membaca buku. Semakin sering ia berkegiatan bersama ortu, makin ia memahami bahwa ayah bunda begitu menyayanginya.

6. Mengikuti Terapi

Selain berkegiatan di rumah, ananda dengan DS perlu melakukan terapi sesuai dengan kebutuhannya. Terapi dari para ahli akan membantu tumbuh kembang ananda menjadi lebih cepat jika ada kerjasama yang baik antara terapis dengan ortu.

Latih kembali ananda saat di rumah sesuai dengan saran dari terapis. Utamakan kegiatan kemandirian seperti berpakaian, menggosok gigi, mandi, dll.

7. Melatihnya dengan Mendemonstrasikan

Anak Down Syndrom adalah para pembelajar visual. Ketika melatihnya harus dengan mempraktikan secara bertahap sambil ayah bunda mendemonstrasikannya. 

Beri bantuan saat dibutuhkan dan beri penguatan saat mereka melakukan hal yang benar. Jika salah, minta mereka mengulangi dan jangan katakan 'salah'.

8. Menyusun Target

Memiliki anak dalam kondisi apapun, ortu harus merancang goals. Ayah bunda harus memanage ekspektasi untuk ananda, pun untuk anak DS.

Misalkan saja, 

Bunda Eliya ingin ananda di usia 5 tahun sudah bisa buang air kecil dan buang air besar di toilet. Ia ingin ananda tidak lagi memakai pampers.

Lalu ia menyusun poin-poin usaha apa yang harus dilakukan dalam jangka waktu satu tahun.

ketika tercapai, maka rayakan dan beri reward untuk ananda.

Ketika belum tercapai, maka evaluasi. Ulangi kembali dengan perbaikan. 

Seringkali target yang realistis dan direalisasikan dapat menjadi kenyataan karena secra tidak langsung hal itu adalah doa dan usaha yang ayah bunda berusaha wujudkan.

Ketika memiliki anak dengan segala kekurangannya, langkah pertama memang harus menerimanya.

Penerimaan tidak semudah mengucapkannya.

Namun ketika sudah menerima, baru bisa melanjutkan langkah berikutnya.

Tetap semangat dan berpikir positif.

Semangat sehat sahabat unique!

Referensi:

https://www.verywellhealth.com/symptoms-of-down-syndrome/

https://www.parents.com/health/down-syndrome/raising-a-child-with-down-syndrome/

https://napacenter.org/helpful-tips-for-parents-of-children-with-down-syndrome/